“As pessoas em cuidados paliativos não estão a morrer, estão a viver”

«Curando Corações e Comunidades» é o mote para falar dos projetos que decorrem na Unidade de Cuidados Paliativos, na Casa de Saúde da Idanha.

“Enquanto não houver vagas e cuidados paliativos para todos” as pessoas não devem ser colocadas perante a possibilidade de escolha da eutanásia. A psicóloga Sílvia Noné e o enfermeiro Ricardo Fernandes, com vários anos de experiência de trabalho em cuidados paliativos, defendem em entrevista à Renascença e à Agência Ecclesia a necessidade de “um debate claro sobre o assunto”.

Numa altura em que as comunidades católicas em Portugal se preparam para a celebração dos que já partiram, na comemoração dos Fiéis Defuntos, a data traz para a atualidade a reflexão sobre a morte, a forma como a sociedade lida com o sofrimento e – no contexto político português – o debate sobre a eutanásia, agora empurrado para depois da aprovação do Orçamento do Estado.

Sílvia Noné e Ricardo Fernandes consideram que “é demasiado pobre” reduzir a discussão da eutanásia “a um sim ou a um não” e alertam para a falta de cuidados em final de vida.

De acordo com a Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos, cerca de 70 mil pessoas continuam sem acesso a este tipo de cuidados. O enfermeiro Ricardo Fernandes fala “numa carência gigantesca de cuidados especializados em fim de vida”.

Os dois responsáveis, que trabalham na Unidade de Cuidados Paliativos na Casa de Saúde da Idanha, das Irmãs Hospitaleiras, chamam também a atenção para “os muitos mitos associados aos cuidados paliativos” e garantem que eles estão lá “para incentivar a vida”.

Nesta entrevista conjunta, os dois especialistas refletem sobre a experiência do sofrimento e sobre o lugar da espiritualidade nesse processo, que “assume uma grande relevância”.

Recordando que durante a pandemia, em muitas situações “não houve sequer oportunidade de fazer funerais”, Sílvia e Ricardo entendem que, nesta altura de romagem aos cemitérios, “quem não se sentir capaz não estranhe”. “As emoções estão lá e, mais do que forçar, se calhar será melhor poder encontrar formas mais privadas e em contexto de amizades pessoais, de lembrar da pessoa perdida”, sublinham.

Há mesmo necessidade de nos prepararmos para a morte? Ou como ouvi há dias, apenas devemos esperar que ela venha ter connosco?

Sílvia Noné: É uma pergunta desafiante e acho que temos de nos preparar para a vida e para todos os desafios que estar vivo também nos traz. Um deles é aceitar a finitude, tudo aquilo que está inerente à existência humana, tudo tem o seu tempo, tem os seus limites. E, de facto, se começarmos desde pequeninos a ter consciência desta ideia de ciclo e de finitude, talvez a morte e o fim de vida vão sendo experimentadas, digamos assim, de uma forma mais normativa, mais natural, dentro daquilo que são todas as circunstâncias de cada caso, em concreto.

“As pessoas em cuidados paliativos não estão a morrer, estão a viver”

O que é que é mais desafiante nesta experiência de cuidar em fim de vida?

Ricardo Fernandes: Resumir em poucas palavras é difícil, mas acho que o mais desafiante é cuidarmos do nosso semelhante, que, tal como nós somos, é infinito. E nesse sentido, é o confronto com o tema que é difícil, que é a morte, que é a nossa finitude, que é finitude do outro, que é o sofrimento. E, portanto, acho que o mais desafiante passa por aí.

É mais desafiante o acompanhamento da pessoa ou da família?

Ricardo Fernandes: Depende muito de cada caso. Existirão pessoas que estão doentes e que têm um sofrimento mais bem avaliado, uma adaptação mais fácil ao seu processo de doença e de morrer. E, ao mesmo tempo, existirão familiares que têm mais dificuldade em aceitar a partida que está anunciada daqueles que amam. Diria que varia bastante.

Há uma questão que surge quando se fala de paliativos: há algum mito associado?

Ricardo Fernandes: Existem muitos mitos associados aos cuidados paliativos. Talvez aquele que seja mais pronunciado é que cuidados paliativos são só para pessoas que estão em fim de vida e que já não há nada a fazer, que são cuidados destinados aos moribundos e às pessoas que estão mesmo numa fase final e que já não existe perspetiva de investimento de cuidados.

E esse é o mito que, cada vez que eu tenho oportunidade para falar sobre o assunto, me apetece muito desconstruir: as pessoas em cuidados paliativos não estão a morrer, estão a viver, estão a viver uma circunstância muito complexa, com grande sofrimento que decorre de uma doença grave. Isto além de todos os outros mitos associados à morfina, a uma série de estratégias terapêuticas que utilizamos e que, muitas das vezes, estão subvertidas e mal interpretadas pelas pessoas em geral.

Doutora Sílvia Noné, é completamente errado dizer se que acelera a morte?

Sílvia Noné: Sim. Aliás, os estudos científicos dizem o contrário, que as pessoas têm melhor qualidade de vida, muitas vezes até em termos da sua sobrevivência, se podemos falar assim. Identificamos essa situação.

Se pensarmos num investimento desproporcional com terapias que poderão já não ser eficientes e benéficas, do ponto de vista de qualidade de vida e de conforto, aí sim, podemos correr o risco de trazer um desfecho mais dramático, quer do ponto de vista do doente, quer daquilo que é a observação que os seus familiares vão vivenciando.

Os cuidados paliativos aceitam de facto a morte como uma inevitabilidade em alguns contextos de doença grave, incurável e progressiva. E, neste sentido, nós não estamos lá para lutar contra a morte, diria, estamos lá para incentivar a vida. Cicely Saunders, que é uma das fundadoras deste movimento dos cuidados paliativos, em 1969, já dizia isso: nós não podemos dar dias à vida, não está nas nossas mãos o tempo, mas sim dar vida aos dias. E isso nós, de facto, fazemos e fazemos com muita convicção e com muito retorno, quer das pessoas que cuidamos, quer dos seus familiares e até nosso, da equipa.

Há necessidade de um grande investimento no acompanhamento das famílias?

Sílvia Noné: Sem dúvida. Podemos ter pessoas de diferentes faixas etárias, com doença grave, incurável, de progressiva. E o que acontece é que muitas vezes, como dizia no início, as circunstâncias em que uma doença grave surge, a idade em que ela surge, a rapidez desde que é feito o diagnóstico até percebermos que estamos numa fase muito grave e avançada da doença… Às vezes este tempo não se coaduna com o nosso tempo interno e a nossa necessidade de nos irmos ajustando. Percebemos que as famílias ainda não se adaptaram, muitas vezes, do ponto de vista psicológico à notícia, eles estão a ajustar-se à notícia ao choque da mesma e já estão a ter de gerir outras notícias diferentes.

Há aqui muitas notícias e más notícias a acontecer, num espaço muito curto de tempo. Por melhor contexto familiar – que são sempre fatores muito protetores em qualquer situação de crise -, por melhor que seja o padrão de comunicação de uma família, por melhor que seja a sua coesão e a sua flexibilidade no desempenho dos papéis, a verdade é que é uma situação de crise em qualquer contexto familiar.

Claro que estes fatores que estão a enumerar, e existiriam outros, são fatores que medeiam a adaptação psicológica e são importantes. Aquilo que nós, enquanto psicólogos e enquanto técnicos da equipa, fazemos de uma forma geral, é identificar o mais precocemente possível estes fatores protetores e incentivá-los e trazê-los aqui também à discussão, com as famílias, diretamente; por outro lado, identificar aquilo que são os fatores de vulnerabilidade acrescida em determinados contextos familiares.

Independentemente da maior ou menor vulnerabilidade, são pessoas em sofrimento e que se estão a adaptar a circunstâncias adversas num espaço de tempo muitíssimo curto. Durante a pandemia, acresceu a isto tudo ter de se adaptar a este contexto, enquanto se estavam a adaptar a não poder sentir-se livres na transmissão do afeto de uma forma tão espontânea, não poder estar próximos da forma que gostariam de estar.

Para nós, equipa, também foi um desafio e ainda estamos, na medida em que ainda existem máscaras no contexto hospitalar: já estamos numa fase diferente da pandemia, mas alguns familiares ainda têm receio, verificamos isso, de se aproximarem mais, de trazerem alguma situação ou porque ficaram também eles mais ansiosos. Tem sido um percurso também para nós, enquanto equipa, conseguir adaptar-nos e ajustar-nos a esta nova fase.

Quais são os grandes desafios que se colocam a quem vive a experiência de sofrimento? A espiritualidade que tem um lugar neste processo?

Ricardo Fernandes: É também um aspeto crucial, quando abordamos as pessoas que estão em sofrimento. Além do aspeto físico, que é relevantíssimo, numa fase de descompensação sintomática, todas as outras dimensões que nos definem enquanto pessoa são relevantes e a espiritualidade ocupa grande parte, sobretudo quando estamos nesta perda constante e ameaça de deixarmos de existir. As pessoas refletem, questionam-se, zangam-se ou apaziguam-se com Deus, se for esse o caso, ou com o cosmos ou a natureza, ou o que seja.

A espiritualidade assume uma grande relevância. Não é por acaso que as equipas de cuidados paliativos têm sempre alguém – no nosso a Dra. Fátima Gonçalves, que é teóloga de formação – que presta apoio nesta dimensão, independentemente do credo religioso ou da forma como a pessoa vive a sua espiritualidade, nesta fase da vida ou previamente à doença. É um aspeto fundamental e é um desafio importantíssimo ajudarmos as pessoas a reconciliar-se ou zangar-se, se for esse o caso, porque é importante também respeitarmos os movimentos internos das pessoas – se for a zanga que está lá…

É possível identificar elementos positivos na forma como o luto vem sendo abordado no pensamento coletivo?

Sílvia Noné: Todos nos lembramos do 11 de setembro como um marco no que diz respeito à ideia da morte, como algo que nos pode entrar pela televisão, os desfechos trágicos.

Cada vez mais a morte aparece, nem sempre pelos melhores motivos – porque é uma morte acidental, são mortes muitíssimo traumáticas – mas a verdade é que somos quase que forçados, enquanto sociedade e às vezes apanhando este impulso, não das melhores formas e pelos melhores motivos, mas podemos discutir sobre estes temas e trazê-los ao panorama da sociedade em geral, da comunicação e até da formação académica.

Mesmo no nosso país, a tragédia de Pedrógão Grande e outro tipo de tragédias que aconteceram recentemente, na nossa história enquanto país, também trouxeram este tema da morte e do trauma à discussão.

Isso tem permitido novas abordagens?

Sílvia Noné: Tem permitido, inclusive, criar o procedimento de criar protocolos, sistematizá-los. Atualmente estão disponíveis, para quem tiver interesse em explorar esta temática. A Direção-Geral da Saúde tem até disponíveis, neste momento, protocolos específicos para abordar a morte traumáticas, circunstâncias traumáticas associadas às mortes violentas e, portanto, sim, eu penso que temos evoluído bastante enquanto sociedade em geral e enquanto sociedade académica, científica e técnica.

A questão é que há sempre variáveis e temos de estar conscientes delas, que são as nossas variáveis internas. A formação fundamental, obviamente, é ter acesso à informação mais atualizada e científica, que nos pode ajudar sempre muito. Mas temos também de ter consciência que somos nós, técnicos, o veículo através do qual pomos essa teoria na prática.

Acima de tudo, precisamos de cuidar muitos de nós, cuidar de quem cuida, estarmos também robustos do ponto de vista da nossa estrutura emocional interna e daquilo que são as nossas relações, a nossa própria espiritualidade, o nosso próprio sentido de vida, o nosso conceito de morte, de finitude e de existência em si. Isso não se aprende propriamente nos livros, não se trabalha do ponto de vista só teórico, tem de se trabalhar no dia a dia, porque são situações que suscitam também as nossas fragilidades e que suscitam também os nossos questionamentos, enquanto seres humanos e enquanto profissionais.

Dissemos no início que voltou a ser adiada a discussão e votação de eutanásia no Parlamento. O que é que nos podem dizer com base na vossa experiência sobre o pensamento de quem vive momentos de enorme sofrimento em final de vida?

Ricardo Fernandes: Os pensamentos em concreto dessas pessoas, talvez não consiga reproduzi-los porque são muito variados e são do próprio.

Agora, do ponto de vista paliativista, posso dizer que a dicotomia, a discussão em torno de um sim ou não é complexa. Talvez seja demasiado pobre. E eu acho que o que realmente importa é discutirmos informadamente e esclarecidamente um assunto que é muito complexo, que é muito drástico e que, na minha perspetiva pessoal, tem havido pouco espaço público para um debate claro, sem distorções, sem grandes eufemismos, para falar de uma coisa que é um ato de alguém matar outro a seu pedido. E que implicações éticas é que podem existir à volta disto. E o que eu mais lamento enquanto cidadão é não ter havido muito espaço ainda para haver um debate esclarecido, informado e estruturado.

Sílvia Noné: Aquilo que eu posso acrescentar é que este aspeto da eutanásia, e sobretudo esta ideia de a morte assistida estar misturada a este conceito, para quem está mais de fora da área da medicina e da saúde; acho que confunde. Acho que confunde bastante as pessoas.

Acho que aquilo que nós fazemos não só em cuidados paliativos, mas também em muitos outros locais onde se praticam muitos bons cuidados; não só nos cuidados paliativos, mas em muitos outros locais onde se prestam muitos bons cuidados de saúde, também estamos a assistir no momento da morte, e acho que isso pode confundir a população em geral.

Porque se me perguntarem a mim se eu quero ter uma morte assistida, obviamente que se eu tiver uma morte por doença grave incurável e uma doença progressiva, eu quero ter uma morte assistida. Assistida humanamente e cientificamente.

Agora, da nossa experiência e destes 16 anos de cuidados paliativos na Casa de Saúde da Idanha, das Irmãs Hospitaleiras; são raras as situações em que a pessoa solicita, até porque o que nós observamos é que os pedidos quando surgem são por sofrimento.

Estamos a falar de quando a pessoa nos chega e em que ainda não conseguimos, naquele momento, uma paliação como nós gostaríamos, um controlo sintomático que nós consideramos ideal para aquela situação em concreto.

Muitas vezes essa pessoa pede-nos [a eutanásia] nessa fase inicial, em que ainda se sente em sofrimento, digamos assim. Portanto, o sofrimento tem várias vertentes, como também o enfermeiro Ricardo falava das diferentes dimensões do ser humano. Claro que eu penso que é uma questão demasiado complexa, que deve ser discutida e bem discutida…

Começamos a discussão ao contrário? Ou seja, se deixamos os cuidados paliativos quase como uma arma de arremesso no debate e esquecemos o investimento que é necessário ou passado para segundo plano?

Silvia Noné: Exatamente. Aquilo que eu penso é que as pessoas não podem ser deixadas, digamos assim, com esta escolha. No sentido em que, neste momento, enquanto não houver vagas e cuidados paliativos para todos, como é um direito dos cidadãos, penso que é uma escolha que não é uma escolha fácil, não é.

A esse propósito, a Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos ainda revelou esta semana, aliás, no dia em que estamos a gravar esta entrevista, que há 70 mil portugueses sem cuidados paliativos…

Ricardo Fernandes: Isto representa uma carência gigantesca de cuidados específicos e especializados em fim de vida. E, portanto, quando existe um país em que não tem uma estrutura capaz, competente, suficiente para dar resposta a necessidades que podem ser muito bem respondidas com cuidados paliativos; acho esquisito e estranho que se sobreponha uma outra discussão que também é muito válida e que também importa muito debater, previamente a democratizar o acesso a cuidados paliativos.

Neste contexto a discussão está pervertida?

Sílvia Noné: Eu acho que cria esta clivagem que não faz sentido entre os paliativos e a eutanásia. Na minha opinião não é uma boa forma de colocar a questão.

Aquilo que faria sentido era que, havendo este acesso de facto equitativo, este acesso fosse disponibilizado a todos os cidadãos que deles necessitam, aí sim poder-se-ia colocar a questão de pensar uma legislação. Pensar uma forma de – para as situações muito excecionais, de sofrimento intolerável do ponto de vista psicológico, existencial e físico, nalguns casos, se de facto naquela pessoa em concreto, em particular, ou naquelas pessoas em particular, já depois de terem tido contacto com a experiência em cuidados paliativos – se ainda assim se mantinha o desejo de uma morte por eutanásia

Ricardo Fernandes: Por isso é que eu acho que esta dicotomia ou esta clivagem entre o sim e o não, e entre os opositores à eutanásia ou aqueles que lhes são favoráveis, eu acho que existe muito mais a unir estes dois polos do que a separá-los.

Eu acho que ninguém quer pessoas em sofrimento. Acho que a eutanásia não se opõe diretamente a cuidados paliativos. A eutanásia opõe sim a distanásia, que é diametralmente oposta. E eu acho que no meio há de haver algo. Estarão lá os cuidados paliativos com toda a sua ciência, com toda a sua missão, com a sua filosofia e também o humanismo para cuidar das pessoas que assim o solicitam e que assim o desejam. Mas não me parece nada que as coisas se oponham de uma forma como o debate público deixou parecer…

Sobre a comemoração dos Fiéis Defuntos, que se aproxima, pergunto-lhes se a existência de um dia em que se assinala a memória dos que já partiram ganha uma maior importância ou uma importância particular, neste pós-pandemia?

Ricardo Fernandes: Eu acho que sim. Para quem assinala a efeméride e para quem vive este dia, conforme o seu credo religioso. Mas as datas de calendário são sempre importantes para as pessoas que perderam pessoas de quem gostam, seja o aniversário, seja o Dia de Todos os Santos, seja o Natal. São sempre dias em que pode haver uma lembrança e um ritualizar de um trauma.

E o trauma aqui, enquanto evento psíquico ou emocional, de ter perdido alguém que foi sempre uma experiência traumática: E, portanto, eu diria que sim.

Sílvia Noné: Eu penso que depende muito também da fase em que a pessoa se encontra no seu processo de luto. Acho que, enquanto sociedade em geral, acho que é importante haver esta ritualização. Em alguns contextos, nós percebemos que tem um efeito protetor. As pessoas perceberem que aquilo que sentem e a forma que têm de manifestar a saudade, o vazio, a ausência do outro na sua vida; também pode estar enquadrada num ritual que é partilhado em muitos contextos.

Mas diria que é necessário perceber-se e observar-se caso a caso. Porque, nalguns contextos, nalgumas circunstâncias de perda, e infelizmente durante a pandemia, sabemos que não houve sequer oportunidade de fazer funerais, e isso pode acabar por ser prejudicial.

Ou seja, muitas vezes, não sei até que ponto voltar ao local em que o trauma foi vivido, de uma forma ainda mais intensa; isso nalguns casos pode ser ainda mais prejudicial. Diria que teria que ser muito bem avaliada essa situação e até acho que pode ter um efeito retraumatizante para algumas pessoas, ou seja, voltar a um local que as fez viver momentos de grande privação de afeto, até porque quem estava com máscara…

Para quem nos ouça se entender que não se sente com capacidade para ir não deve pensar que está a falhar também…

É isso mesmo. É natural que seja muito difícil para quem o contexto do cemitério não é o contexto do cemitério a que estamos habituados; de afeto, de manifestação, de toque, de beijo, de abraço.

Porque inclusivamente eu fui a funerais e velórios durante a pandemia – quer como amiga, como alguém que foi acompanhar alguém que perdeu outra pessoa, ou como pessoa que também perdeu alguém – e, devo confessar isso que é confuso. É uma experiência do ponto de vista cognitivo e emocional complexa. Porque eu estou num sítio em que me estou a despedir e estou a receber conforto, mas é assim um conforto parcial.

Portanto, acho que sim. Isso que disse é muito importante: Quem não se sentir capaz não estranhe, porque o nosso corpo tem memória. As emoções estão lá e se calhar, mais do que forçar, se calhar poder encontrar formas mais privadas e em contexto de amizades pessoais, de se relembrar da pessoa perdida.

in RR _ Entrevista conduzida por Henrique Cunha (Renascença) e Octávio Carmo (Ecclesia)

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