CUIDADOS PALIATIVOS EM ADULTOS: AS PERGUNTAS MAIS IMPORTANTES

Quando uma doença grave chega a uma família, as perguntas surgem muito antes das respostas.

  • O que são os cuidados paliativos?
  • A quem se destinam?
  • Como se acede a eles em Portugal?

A nossa equipa de especialistas das Irmãs Hospitaleiras resume neste artigo as 30 perguntas mais importantes sobre os cuidados paliativos em adultos

As respostas baseiam-se em evidência clínica e na nossa experiência acumulada ao longo de décadas de prática especializada.

O nosso propósito é ajudar a compreender melhor, a tomar decisões com mais segurança e a saber quando procurar apoio especializado.

Se tem dúvidas ou preocupações, marque uma avaliação numa Unidade das Irmãs Hospitaleiras.

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TEM PRESSA? LEIA AQUI O RESUMO DO ARTIGO

O que são cuidados paliativos?


Os cuidados paliativos são uma abordagem especializada de saúde centrada no alívio do sofrimento físico, emocional, espiritual e social.

Destinam-se a pessoas com doenças avançadas, progressivas e incuráveis, com o objetivo de garantir conforto, dignidade e qualidade de vida.

A Organização Mundial de Saúde define-os como a abordagem que melhora a qualidade de vida dos doentes e das famílias que enfrentam doenças que ameaçam a vida.

Em Portugal, as equipas interdisciplinares reúnem médicos, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais e capelães.

A quem se destina os cuidados paliativos?


Os cuidados paliativos destinam-se a pessoas com doenças incuráveis em fase avançada:

  • Doenças oncológicas
  • Doenças neurológicas degenerativas, como a ELA ou o Parkinson avançado
  • Insuficiências orgânicas avançadas: cardíaca, respiratória, renal ou hepática
  • Doenças pediátricas crónicas complexas e limitantes de vida
  • Outras patologias incuráveis com sofrimento significativo

O acompanhamento pode ter início muito antes da fase terminal, com benefícios claros para o doente e para a família.

Como funcionam os cuidados paliativos em Portugal?


A intervenção paliativa atua em várias dimensões em simultâneo:

  • Controlo de sintomas: dor, dispneia, náuseas, agitação e outros
  • Suporte psicológico ao doente e aos familiares
  • Apoio espiritual e existencial, adaptado às crenças de cada pessoa
  • Comunicação honesta sobre o diagnóstico, o prognóstico e as decisões terapêuticas
  • Acompanhamento no luto, com início antes da perda e continuação depois dela

Quais os benefícios dos cuidados paliativos?

  • Alívio significativo da dor e de outros sintomas físicos
  • Maior dignidade e sensação de controlo por parte do doente
  • Redução da sobrecarga emocional nos familiares e cuidadores
  • Melhor comunicação entre o doente, a família e a equipa clínica
  • Acompanhamento estruturado ao longo de todo o processo

Quais os cuidados a considerar nos cuidados paliativos?


Os cuidados paliativos não aceleram nem atrasam a morte: a missão é acompanhar o processo natural com o mínimo de sofrimento possível.

O acesso ainda é desigual em Portugal, com cobertura insuficiente em várias regiões do país.

Os cuidados paliativos pediátricos têm cobertura nacional ainda mais limitada, o que representa uma lacuna urgente a resolver.

Quando deve procurar apoio especializado?

  • Quando o doente tem sintomas difíceis de controlar
  • Quando existe sofrimento emocional significativo no doente ou na família
  • Quando há decisões clínicas complexas que precisam de apoio especializado
  • Quando a família sente que não tem condições de prestar os cuidados em casa

“Uma pergunta feita a tempo pode poupar meses de sofrimento desnecessário. A nossa equipa está preparada para responder, com honestidade e com cuidado.” — Equipa de Cuidados Paliativos, Irmãs Hospitaleiras

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FUNDAMENTOS DOS TRABALHOS PALIATIVOS

1. O que são os cuidados paliativos?

Os cuidados paliativos são uma abordagem clínica especializada que visa melhorar a qualidade de vida de pessoas com doenças avançadas, progressivas e incuráveis.

A ênfase não está na cura, mas no alívio do sofrimento em todas as suas dimensões: física, psicológica, social e espiritual.

A abordagem paliativa não se limita aos últimos dias de vida.

Pode e deve ser integrada desde o momento do diagnóstico de uma doença grave, em paralelo com outros tratamentos ativos.

Em Portugal, os cuidados paliativos são reconhecidos como um direito de todos os cidadãos pela Lei de Bases dos Cuidados Paliativos, Lei n.º 52/2012, de 5 de setembro.

2. Qual é a diferença entre os cuidados paliativos e os cuidados curativos?

Os cuidados curativos têm como objetivo eliminar a doença.

Os cuidados paliativos têm como objetivo aliviar o sofrimento causado por uma doença que não pode ser curada.

As duas abordagens não são mutuamente exclusivas.

Na nossa prática clínica das Irmãs Hospitaleiras, a abordagem paliativa coexiste com frequência com tratamentos ativos, como a quimioterapia, a radioterapia ou os tratamentos de suporte.

À medida que a doença progride, o peso da abordagem paliativa tende a aumentar em relação ao tratamento ativo, até se tornar o foco central do cuidado.

3. Os cuidados paliativos significam desistir do tratamento?

Não. Recorrer aos cuidados paliativos não equivale a desistir do doente nem a abandonar a luta.

Significa reorientar os cuidados para o que mais importa naquela fase: o conforto, a dignidade e a presença humana.

Os estudos publicados no New England Journal of Medicine por Temel et al. (2010) demonstraram que os doentes oncológicos com acompanhamento paliativo precoce apresentaram melhor qualidade de vida e, em certos casos, uma sobrevivência ligeiramente mais longa.

A equipa paliativa não substitui o médico especialista da doença de base: complementa-o, com foco no alívio do sofrimento.

4. Quando devem ter início os cuidados paliativos?

Os cuidados paliativos devem ter início logo que o doente receba o diagnóstico de uma doença grave, progressiva e incurável, independentemente do prognóstico.

A precocidade do acompanhamento está associada a melhores resultados na qualidade de vida.

Reconhecemos, na nossa prática, que muitas famílias chegam a este acompanhamento numa fase muito tardia, quando o sofrimento já está instalado há demasiado tempo.

A referenciação precoce é uma das mudanças mais importantes que o sistema de saúde precisa de promover.

Quanto mais cedo a equipa paliativa entra, mais eficaz pode ser o controlo dos sintomas e o apoio emocional ao doente e à família.

5. Quem faz parte de uma equipa de cuidados paliativos?
A equipa de cuidados paliativos é, por natureza, interdisciplinar. Reúne profissionais de diferentes áreas:

  • médicos,
  • enfermeiros,
  • psicólogos,
  • assistentes sociais,
  • assistentes espirituais e
  • terapeutas de diversas especialidades.

Cada membro tem um papel específico, mas todos partilham a mesma meta: garantir que o doente e a família se sintam acompanhados em todas as dimensões do sofrimento.

A família e os cuidadores informais são igualmente considerados parte integrante do processo de cuidado, não apenas como destinatários de apoio, mas como parceiros ativos.

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ACESSO E ORGANIZAÇÃO EM PORTUGAL

6. Como se acede aos cuidados paliativos em Portugal?

O acesso aos cuidados paliativos faz-se, na maior parte dos casos, por referenciação médica.

O pedido pode ser feito pelo médico de família, pelo médico hospitalar ou por qualquer profissional de saúde que identifique a necessidade.

A Rede Nacional de Cuidados Paliativos organiza a resposta a nível nacional, com equipas hospitalares e comunitárias em vários pontos do país.

O doente e a família podem também solicitar ao médico assistente a avaliação da necessidade de referenciação.

As Irmãs Hospitaleiras disponibilizam consultas de cuidados paliativos, medicina da dor e luto na Unidade de Saúde de Idanha, em Sintra.

As marcações estão disponíveis aqui no nosso website.

7. Os cuidados paliativos estão cobertos pelo SNS?

Sim. Os cuidados paliativos integram a Rede Nacional de Cuidados Paliativos, financiada pelo Estado.

A Lei n.º 52/2012 consagra o direito de todos os cidadãos portugueses a este acompanhamento especializado.

Na prática, a cobertura ainda não é uniforme em todo o território.

Há regiões com maior oferta de equipas especializadas e regiões onde o acesso é mais difícil ou mesmo inexistente.

Para os doentes que optam por unidades privadas ou convencionadas, é importante verificar as condições de comparticipação junto do subsistema de saúde ou seguro de saúde.

8. Os cuidados paliativos podem ser prestados em casa?

Sim. Os cuidados paliativos domiciliários são uma das modalidades reconhecidas pela Rede Nacional.

Para muitos doentes, o domicílio é o contexto de preferência, por razões de conforto, proximidade familiar e qualidade de vida.

O acompanhamento em casa é assegurado pelas Equipas Comunitárias de Suporte em Cuidados Paliativos, que realizam visitas regulares, gerem os sintomas e apoiam a família na prestação dos cuidados quotidianos.

A viabilidade do acompanhamento domiciliário depende de vários fatores: a estabilidade clínica do doente, as condições habitacionais, a disponibilidade de cuidadores e a existência de uma equipa comunitária com capacidade de resposta na área de residência.

9. O que é a Rede Nacional de Cuidados Paliativos?

A Rede Nacional de Cuidados Paliativos, criada pela Lei n.º 52/2012, é o sistema nacional de organização e prestação de cuidados paliativos em Portugal.

Funciona sob tutela do Ministério da Saúde e integra unidades de internamento, equipas intra-hospitalares e equipas comunitárias.

A rede foi criada para garantir uma resposta estruturada e coordenada a doentes com necessidades paliativas, em qualquer ponto do território.

A coordenação nacional é assegurada pela Comissão Nacional de Cuidados Paliativos.

Na prática, a rede ainda tem limitações importantes em termos de cobertura territorial e de número de camas.

A Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos tem denunciado estas insuficiências de forma sistemática e pública.

10. Qual é a diferença entre uma unidade de internamento paliativo e uma equipa de suporte comunitário?

A unidade de internamento paliativo é um espaço físico, habitualmente associado a um hospital ou a uma instituição de saúde, onde os doentes com necessidades paliativas complexas podem ser admitidos para acompanhamento especializado intensivo.

A equipa de suporte comunitário atua fora do internamento: visita os doentes no domicílio e apoia outros profissionais de saúde na gestão de situações paliativas em ambulatório.

É uma resposta essencial para manter o doente em casa, quando essa é a sua preferência.

As duas modalidades são complementares e devem articular-se de forma fluida, de modo a que o doente receba o nível de cuidado adequado em cada momento da sua trajetória clínica.

“O acesso a cuidados paliativos de qualidade não é um privilégio: é um direito consagrado na lei e uma responsabilidade ética do sistema de saúde.” — Organização Mundial de Saúde, Palliative Care Global Action Plan

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CONTROLO DE SINTOMAS E TRATAMENTO

11. Como é feito o controlo da dor em cuidados paliativos?

O controlo da dor é um dos pilares centrais dos cuidados paliativos.

As equipas especializadas utilizam protocolos analgésicos avançados, adaptados ao tipo, à intensidade e às características específicas da dor de cada doente.

A Organização Mundial de Saúde estabeleceu uma escada analgésica que serve de base para a progressão terapêutica, desde os analgésicos não opióides até ao uso criterioso de opióides fortes, como a morfina.

Na nossa prática, o controlo eficaz da dor é uma das intervenções com maior impacto imediato na qualidade de vida do doente e no bem-estar de toda a família.

12. O uso de morfina em cuidados paliativos acelera a morte?

Não. Esta é uma das ideias equivocadas mais frequentes em torno dos cuidados paliativos.

Quando a morfina e outros opióides são utilizados de forma correta, com doses adequadas e titulação criteriosa, não aceleram a morte.

O que a morfina faz, em contexto paliativo, é aliviar a dor e a dispneia de forma eficaz.

A sua utilização precoce e bem ajustada melhora a qualidade de vida sem comprometer a sobrevivência.

O receio da morfina conduz muitas vezes ao subcontrolo da dor, o que causa sofrimento desnecessário.

As equipas paliatvas estão preparadas para esclarecer estas dúvidas e gerir a medicação de forma segura e responsável.

13. O que é a sedação paliativa e quando é utilizada?

A sedação paliativa consiste na redução deliberada e monitorizada do nível de consciência do doente, e permite aliviar o sofrimento refratário, aquele que não responde a outros tratamentos disponíveis.

É uma prática clínica reconhecida, eticamente fundamentada e regulamentada.

O objetivo é o alívio do sofrimento, não a antecipação da morte. A decisão é partilhada com o doente, quando possível, e com a família.

A sedação paliativa pode ser contínua ou intermitente, proporcional ao grau de sofrimento presente, e é objeto de reavaliação clínica regular pela equipa.

14. Como se gere a alimentação e a hidratação nas fases finais da vida?

À medida que a doença progride, a capacidade do organismo para processar alimentos e líquidos diminui de forma natural.

A redução do apetite e da sede nesta fase não é necessariamente um sinal de sofrimento: é frequentemente uma resposta fisiológica ao processo de fim de vida.

A equipa paliativa avalia individualmente cada situação e discute com a família o que é mais confortável para o doente.

A nutrição e hidratação artificial podem não trazer benefício clínico e, em algumas circunstâncias, podem mesmo causar desconforto.

As decisões nesta área são tomadas com base no bem-estar do doente, no respeito pela sua vontade e nas orientações da equipa clínica, com toda a transparência necessária.

15. Que outros sintomas, além da dor, são tratados em cuidados paliativos?

Os cuidados paliativos tratam um vasto conjunto de sintomas físicos, para além da dor.

Os mais frequentes são a dispneia, as náuseas e vómitos, a fadiga extrema, a obstipação, a confusão mental, a agitação e as feridas complexas.

Cada sintoma é avaliado de forma sistemática e tratado com base nas melhores evidências clínicas disponíveis.

Pretende-se reduzir a intensidade dos sintomas e o seu efeito na qualidade de vida e na capacidade do doente para estar presente com quem ama.

Para além dos sintomas físicos, a equipa paliativa intervém igualmente nos sintomas psicológicos, como a ansiedade, a depressão e o medo, que são frequentes e merecem igual atenção clínica.

“A forma como as pessoas morrem fica na memória de quem continua a viver.” — Dame Cicely Saunders, fundadora do movimento moderno de cuidados paliativos

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APOIO PSICOLÓGICO, ESPIRITUAL E À FAMÍLIA

16. O que é o luto antecipatório?

O luto antecipatório é o processo de tristeza, perda e ajustamento que ocorre antes da morte do doente, tanto para ele próprio como para os familiares e pessoas próximas.

É uma resposta normal e esperada perante a proximidade de uma perda significativa.

Este processo pode manifestar-se de várias formas: tristeza profunda, dificuldade em aceitar a situação, afastamento relacional, ou até uma hiperatividade na prestação de cuidados.

A equipa paliativa das Irmãs Hospitaleiras identifica e acompanha estas manifestações ativamente.

O acompanhamento precoce do luto antecipatório é um dos fatores que mais contribui para prevenir um luto complicado após a perda.

17. Como apoiar um familiar que está a receber cuidados paliativos?

Nas Irmãs Hospitaleiras consideramos que apoiar um familiar em cuidados paliativos começa por estar presente, com disponibilidade para ouvir sem tentar resolver tudo.

A presença física e emocional é, muitas vezes, mais valiosa do que qualquer intervenção prática.

Reconhecemos que os cuidadores informais enfrentam uma sobrecarga real e, muitas vezes, invisível.

É importante que cuidem também de si próprios: que peçam ajuda, que aceitem o apoio da equipa e que se permitam sentir o que sentem, sem culpa.

A equipa paliativa da nossa Unidade de Saúde Hospitaleira está disponível para apoiar os familiares com:

  • Informação clara,
  • Apoio psicológico e
  • Orientação prática sobre como lidar com as diferentes fases do processo.

18. Qual é o papel do apoio espiritual nos cuidados paliativos?

O apoio espiritual nos cuidados paliativos não se destina exclusivamente a pessoas com uma fé religiosa.

Abrange todas as dimensões de sentido e propósito que a proximidade da morte coloca em questão: o legado, as relações, as despedidas, o que fica.

Na nossa equipa da Unidade de Saúde Hospitaleira, o capelão ou o conselheiro espiritual trabalha em articulação próxima com os restantes profissionais.

Queremos que cada pessoa encontre as suas próprias respostas, com respeito pelas suas crenças e pelos seus valores.

Para muitos doentes e familiares, o apoio espiritual é um dos elementos de maior valor no acompanhamento paliativo, mesmo quando não estavam à espera de o receber.

18. Qual é o papel do apoio espiritual nos cuidados paliativos?

O apoio espiritual nos cuidados paliativos não se destina exclusivamente a pessoas com uma fé religiosa.

Abrange todas as dimensões de sentido e propósito que a proximidade da morte coloca em questão: o legado, as relações, as despedidas, o que fica.

Na nossa equipa da Unidade de Saúde Hospitaleira, o capelão ou o conselheiro espiritual trabalha em articulação próxima com os restantes profissionais.

Queremos que cada pessoa encontre as suas próprias respostas, com respeito pelas suas crenças e pelos seus valores.

Para muitos doentes e familiares, o apoio espiritual é um dos elementos de maior valor no acompanhamento paliativo, mesmo quando não estavam à espera de o receber.

19. O que é o apoio ao luto após a perda?

O apoio ao luto é o conjunto de intervenções clínicas e psicossociais prestadas aos familiares e pessoas próximas do doente após a sua morte.

O que se pretende é acompanhar o processo de luto, prevenir complicações e apoiar a reintegração emocional e social.

A maior parte das pessoas atravessa o luto de forma saudável, com o apoio da rede familiar e social.

Uma parte desenvolve um luto complicado, com sintomas persistentes que requerem acompanhamento especializado.

Nas Irmãs Hospitaleiras, o apoio ao luto está disponível em consulta e através do PIPAL, o Projeto de Intervenção Precoce de Apoio no Luto, que atua em contexto comunitário.

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DECISÕES, ÉTICA E DIREITOS

20. O que é o testamento vital e como se relaciona com os cuidados paliativos?

O testamento vital é um documento legal pelo qual uma pessoa expressa antecipadamente a sua vontade sobre os cuidados de saúde que quer ou não quer receber, caso venha a perder a capacidade de se pronunciar por si mesma.

Em Portugal, o testamento vital é regulado pela Lei n.º 25/2012, de 16 de julho, e pode ser registado no Registo Nacional do Testamento Vital (RENTEV).

Qualquer pessoa maior de 18 anos, com plena capacidade, o pode elaborar.

Em contexto paliativo, o testamento vital é um instrumento valioso: permite que a vontade do doente seja conhecida e respeitada quando ele já não consegue comunicar, e reduz o peso das decisões para a família e para a equipa clínica.

21. Qual é a diferença entre os cuidados paliativos e a eutanásia?

Os cuidados paliativos e a eutanásia são conceitos distintos, com propósitos e fundamentos éticos diferentes.

Os cuidados paliativos têm como missão aliviar o sofrimento e melhorar a qualidade de vida, sem antecipar nem prolongar artificialmente a morte.

A eutanásia envolve a antecipação intencional da morte, a pedido do doente, em condições específicas.

Em Portugal, a morte medicamente assistida é regulada por legislação própria, de forma separada da prática dos cuidados paliativos.

Na nossa perspetiva, a disponibilidade universal de cuidados paliativos de qualidade é a resposta mais adequada ao sofrimento no fim da vida, capaz de responder à maioria das situações com dignidade e com competência clínica.

22. Quem toma as decisões quando o doente já não consegue comunicar?

Quando o doente perde a capacidade de comunicar, as decisões clínicas são tomadas com base em três referências:

  1. a vontade previamente expressa pelo doente, nomeadamente através do testamento vital;
  2. as indicações do procurador de saúde designado;
  3. o melhor interesse do doente, avaliado pela equipa clínica em diálogo com a família.

A família tem um papel consultivo importante, mas as decisões clínicas são da responsabilidade da equipa médica, tomadas com base nos princípios de beneficência, não maleficência, autonomia e justiça.

A equipa paliativa das Irmãs Hospitaleiras está habituada a conduzir estes processos de forma transparente, com tempo, escuta e respeito por todas as partes envolvidas.

23. O que é a obstinação terapêutica e porque deve ser evitada?

A obstinação terapêutica, também designada por distanásia, ocorre quando são aplicados tratamentos desproporcionados e fúteis a um doente sem perspetiva de cura, com o único efeito de prolongar o processo de morrer de forma artificial.

Esta prática contraria os princípios éticos dos cuidados paliativos e a vontade da maioria dos doentes.

O prolongamento artificial da vida, sem qualidade nem esperança de recuperação, é uma forma de sofrimento que a medicina tem o dever de prevenir.

Em Portugal, a Lei de Bases dos Cuidados Paliativos reconhece o direito do doente a recusar tratamentos desproporcionados, e a equipa paliativa tem um papel fundamental na identificação e prevenção destas situações.

24. Quais são os direitos dos doentes em cuidados paliativos em Portugal?

Os doentes em cuidados paliativos têm um conjunto de direitos consagrados na legislação portuguesa, nomeadamente na Lei n.º 52/2012.

Entre os mais relevantes estão o direito ao alívio do sofrimento e ao controlo dos sintomas; o direito à informação completa sobre o diagnóstico e o prognóstico; e o direito a recusar tratamentos que considera desproporcionados.

Têm também o direito ao acompanhamento espiritual e religioso, se o desejarem; o direito a ser acompanhados por familiares e pessoas próximas; e o direito a receber sedação paliativa em situações de sofrimento refratário.

Estes direitos representam, no nosso entendimento, um quadro ético mínimo que deve ser cumprido em qualquer contexto de prestação de cuidados paliativos, público ou privado.

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FONTES E REVISÃO EDITORIAL

Âmbito editorial


Este artigo tem um caráter informativo e educativo sobre os cuidados paliativos em adultos.

O conteúdo destina-se a doentes, familiares, cuidadores e a todos os que queiram compreender melhor esta abordagem de saúde.

Não substitui a avaliação clínica individualizada, o diagnóstico médico nem a orientação de profissionais de saúde qualificados.

Autoria e revisão técnica


O conteúdo foi produzido pela equipa de comunicação das Irmãs Hospitaleiras, com revisão técnica a cargo dos nossos profissionais especializados em cuidados paliativos com experiência clínica direta.

As Irmãs Hospitaleiras têm mais de um século de atividade no cuidado integral da pessoa doente, com particular atenção às dimensões humana, espiritual e emocional do cuidado.

Base técnica


A informação baseia-se nos princípios definidos pela Organização Mundial de Saúde para os cuidados paliativos, nas recomendações da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos e na Lei de Bases dos Cuidados Paliativos, Lei n.º 52/2012.

Contempla igualmente as boas práticas clínicas reconhecidas a nível internacional em matéria de controlo de sintomas, apoio psicológico, cuidados paliativos pediátricos e acompanhamento no luto.

Fontes de referência

  1. Organização Mundial de Saúde. Palliative Care. Fact Sheet, 2024.
  2. Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP).
  3. Lei n.º 52/2012, de 5 de setembro. Lei de Bases dos Cuidados Paliativos. Diário da República.
  4. Lei n.º 25/2012, de 16 de julho. Testamento Vital e Registo Nacional do Testamento Vital (RENTEV). Diário da República.
  5. Temel JS, Greer JA, Muzikansky A, et al. Early Palliative Care for Patients with Metastatic Non–Small-Cell Lung Cancer. N Engl J Med. 2010;363:733-742. DOI: 10.1056/NEJMoa1000678.
  6. Temel JS, et al. PubMed abstract.
  7. Clark D. ‘Total pain’, disciplinary power and the body in the work of Cicely Saunders, 1958–1967. Social Science & Medicine. 1999;49(6):727-736.
  8. Embracing Cicely Saunders’s concept of total pain. PMC.
  9. Direitos dos Doentes em Cuidados Paliativos. Ordem dos Médicos.
  10. Irmãs Hospitaleiras. Cuidados Paliativos.
  11. Irmãs Hospitaleiras. PIPAL. Projeto de Intervenção Precoce de Apoio no Luto.

Notas de conformidade


Este conteúdo foi produzido de acordo com os princípios de E-E-A-T (Experiência, Especialização, Autoridade e Confiança).

A informação é fatual, responsável, verificável e útil para o público-alvo.

Não contém promessas de resultados individuais nem recomendações clínicas de caráter prescritivo.

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