CUIDADOS PALIATIVOS EM PORTUGAL: O QUE SÃO E COMO FUNCIONAM

A chegada de uma doença grave, avançada e sem perspectiva de cura transforma por completo a vida do doente e de todos os que lhe são próximos.

As questões acumulam-se:

  • Como controlar a dor?
  • De que forma apoiar emocionalmente a família?
  • O que esperar nas semanas e meses seguintes?

Os cuidados paliativos em Portugal do Instituto das irmãs Hospitaleiras existem para dar resposta a este conjunto de necessidades.

Não se trata de abandono terapêutico, trata-se de reorientar o cuidado para o que verdadeiramente importa: qualidade de vida, dignidade e presença humana ao longo de todo o processo.

Se tem dúvidas ou preocupações, marque uma avaliação numa Unidade das Irmãs Hospitaleiras.

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O QUE SÃO CUIDADOS PALIATIVOS: RESUMO ESSENCIAL

Os cuidados paliativos são uma abordagem especializada de saúde centrada no alívio do sofrimento físico, emocional, espiritual e social.

Destinam-se a pessoas com doenças avançadas, progressivas e incuráveis, com o objectivo de garantir conforto, dignidade e qualidade de vida.

A OMS define esta abordagem como aquela que melhora a qualidade de vida dos doentes e das famílias que enfrentam doenças que ameaçam a vida.

Em Portugal, as equipas técnicas especializadas das Irmãs Hospitaleiras constituídas por médicos, enfermeiros, auxiliares, psicólogos, assistentes sociais e assistentes espirituais, congregam numa perspectiva transdisciplinar, intervenções que permitem às pessoas e suas famílias um apoio clínico e humano, dignificador da vida no seu sentido mais pleno.

Para quem se destinam


O cuidado paliativo destina-se a pessoas com doenças incuráveis em fase avançada:

  • Doenças oncológicas em fase avançada
  • Doenças neurológicas degenerativas — ELA, Parkinson avançado, demência terminal
  • Insuficiências orgânicas avançadas: cardíaca, respiratória, renal ou hepática
  • Outras patologias crónicas incuráveis com sofrimento significativo

Nas Irmãs Hospitaleiras o acompanhamento pode iniciar-se muito antes da fase terminal, quanto mais precocemente, maior o benefício para o doente e para a família.

Como funciona a abordagem das Irmãs Hospitaleiras


A intervenção paliativa das Irmãs Hospitaleiras actua em várias dimensões em simultâneo:

  • Controlo de sintomas: dor, dispneia, náuseas, agitação e outros
  • Suporte psicológico ao doente e às pessoas próximas
  • Apoio espiritual e existencial, adaptado às crenças de cada um
  • Comunicação honesta sobre diagnóstico, prognóstico e decisões terapêuticas
  • Acompanhamento no luto, que começa antes da perda e se prolonga depois dela

Benefícios dos Cuidados Paliativos das Unidades de Saúde Hospitaleiras


O acompanhamento especializado nas Unidades de Saúde Hospitaleiras traz ganhos concretos para o doente e para a família:

  • Alívio significativo da dor e de outros sintomas físicos
  • Maior sensação de controlo e de dignidade por parte do doente
  • Redução da sobrecarga emocional nos familiares e cuidadores
  • Melhor comunicação entre doente, família e equipa clínica
  • Acompanhamento estruturado em todo o processo de luto

Limitações e cuidados importantes


Os cuidados paliativos não aceleram nem atrasam a morte, a missão é acompanhar o processo natural com o mínimo de sofrimento possível.

O início deste acompanhamento não equivale ao abandono de outros tratamentos: em muitos casos, as duas abordagens coexistem.

O acesso ainda é desigual em Portugal, com cobertura insuficiente em várias regiões.

Quando deve procurar apoio especializado

  • Quando o doente tem uma doença incurável com sintomas difíceis de controlar
  • Quando existe sofrimento emocional significativo, do doente ou da família
  • Quando há decisões clínicas complexas que precisam de apoio especializado
  • Quando a família sente que não tem condições de prestar os cuidados necessários em casa

“O que importa é que não abandonamos a pessoa — estamos com ela, ao seu lado, até ao fim.” — Equipa de Cuidados Paliativos, Irmãs Hospitaleiras

Se precisar de apoio contacte uma das nossas unidades de saúde hospitaleiras

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UMA ABORDAGEM QUE VAI MUITO ALÉM DO CONTROLO DA DOR

Existe uma ideia frequente e redutora de que os cuidados paliativos se resumem à gestão da dor nos últimos dias de vida.

A realidade dos Cuidados Paliativos das irmãs Hospitaleiras é bem mais ampla e mais humana do que isso.

Mencionamos por exemplo Dame Cicely Saunders, médica britânica e fundadora do movimento moderno de cuidados paliativos, que descreveu o sofrimento humano em quatro dimensões inseparáveis: física, psicológica, social e espiritual.

A nossa abordagem paliativa responde a cada uma delas, de forma integrada.

Cuidados Paliativos no controlo do sofrimento físico


O controlo da dor é, de facto, um pilar central.

As nossas equipas especializadas recorrem a protocolos analgésicos avançados com uso criterioso de opióides para garantir que o doente não sofre desnecessariamente.

Cuidados Paliativos no controlo do sofrimento psicológico


A componente psicológica contempla o acompanhamento do doente face ao medo, à raiva, à tristeza e à aceitação.

São fases que nem todos atravessam da mesma forma ou na mesma ordem.

A família partilha muitas vezes este processo emocional, e a equipa está presente também para ela.

Cuidados Paliativos no apoio espiritual


O apoio espiritual, por sua vez, não se destina apenas a quem tem uma fé religiosa.

Trata-se de ajudar cada pessoa a encontrar sentido, a resolver questões em aberto, a despedir-se de forma significativa.

É um trabalho profundamente humano, que exige formação, sensibilidade e tempo.

“O doente não é uma doença. É uma pessoa com uma história, com laços, com medos únicos — e é isso que a equipa paliativa tem de conhecer.” — Dame Cicely Saunders, fundadora do movimento moderno de cuidados paliativos

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O PAPEL DA FAMÍLIA NOS CUIDADOS PALIATIVOS

A família é, em cuidados paliativos, tanto uma destinatária de cuidados como uma parceira no processo.

Este princípio distingue a abordagem paliativa de muitas outras modalidades clínicas.

Na prática, os familiares recebem informação clara e adaptada, participam nas decisões quando o doente o deseja, e têm acesso a suporte psicológico próprio.

A sobrecarga do cuidador informal é uma das dimensões mais negligenciadas em contexto de doença grave.

O apoio ao luto começa antes da morte. O chamado luto antecipatório, a tristeza, a antecipação da perda, o ajustamento à nova realidade,  é uma fase que muitas famílias atravessam sem reconhecer o que estão a sentir.

Depois da perda, o acompanhamento pode prolongar-se através de consultas de luto e, em contexto comunitário, de programas específicos de intervenção precoce.

Nas Irmãs Hospitaleiras, este apoio está disponível através do PIPAL, Projecto de Intervenção Precoce de Apoio no Luto.

Há ainda situações em que a família carrega um peso adicional: o sentimento de culpa por não conseguir fazer mais, o medo de tomar decisões erradas, a dificuldade em falar com o doente sobre a morte.

São temas que a equipa paliativa aborda com naturalidade e competência — sem julgamento, com escuta activa.

“Apoiar a família não é um complemento dos cuidados paliativos. É parte central da própria missão.” — Organização Mundial de Saúde, Palliative Care Guidelines

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QUANDO INICIAR O ACOMPANHAMENTO PALIATIVO

Uma dúvida frequente é sobre o momento certo para começar. A resposta dos especialistas das Irmãs Hospitaleiras, e de acordo com as boas práticas internacionais, é direta: quanto mais precocemente, melhor.

Os estudos publicados no New England Journal of Medicine demonstraram que os doentes oncológicos que contam com acompanhamento paliativo precoce — em paralelo com tratamento ativo — apresentaram maior qualidade de vida e menor recurso a intervenções agressivas nas fases finais.

O modelo atual abandona a ideia de que os cuidados paliativos são uma alternativa ao tratamento.

A visão integrativa, que combina o tratamento da doença com o cuidado paliativo desde o diagnóstico, é hoje o padrão recomendado a nível internacional.

Em Portugal, a Lei de Bases dos Cuidados Paliativos (Lei n.º 52/2012) reconhece o direito de todos os cidadãos a este acompanhamento.

O acesso pode ser feito através do SNS, de unidades privadas convencionadas ou de instituições como as Irmãs Hospitaleiras, com longa experiência no cuidado de doentes com necessidades complexas.

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OS CUIDADOS PALIATIVOS NAS IRMÃS HOSPITALEIRAS

Na nossa prática, os cuidados paliativos são muito mais do que uma especialidade clínica — são uma expressão directa da missão hospitaleira de cuidar do ser humano na sua totalidade.

Na Unidade de Saúde de Idanha, em Sintra, a resposta paliativa é prestada por uma equipa interdisciplinar especializada, com valências de consulta externa, internamento e acompanhamento no luto.

Cada plano de cuidados é construído a partir da história, dos valores e das necessidades específicas de cada pessoa e da sua família.

Os serviços disponíveis incluem:

  • Consulta de Cuidados Paliativos
  • Consulta de Medicina da Dor
  • Consulta de Luto
  • Internamento paliativo
  • PIPAL — Projecto de Intervenção Precoce de Apoio no Luto (intervenção comunitária)

A presença das Irmãs Hospitaleiras vai além do técnico: é uma presença que acompanha, que sustenta e que respeita a pessoa até ao fim.

“Cuidar de quem não tem cura não é uma derrota. É o exercício mais exigente e mais nobre da medicina.” — Reflexão da equipa clínica das Irmãs Hospitaleiras

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FAQS SOBRE CUIDADOS PALIATIVOS

1. Em Portugal, os cuidados paliativos estão disponíveis apenas em internamento?


Não. A resposta paliativa pode ser prestada em vários contextos: internamento hospitalar, consulta externa, domicílio e comunidade.

A escolha depende das necessidades clínicas do doente, das condições familiares e da fase da doença.

Nas Irmãs Hospitaleiras, as modalidades disponíveis incluem consulta, internamento e intervenção comunitária através do PIPAL.

2. O que é o luto antecipatório e como a equipa paliativa pode ajudar?


O luto antecipatório é o processo de tristeza, perda e ajustamento que ocorre antes da morte do doente, tanto para ele próprio como para a família.

A equipa de cuidados paliativos identifica e acompanha este processo com suporte psicológico individualizado.

Este acompanhamento precoce reduz o risco de luto complicado após a perda.

3. O que é a sedação paliativa e em que casos é utilizada?


A sedação paliativa consiste na redução deliberada e monitorizada do nível de consciência do doente, para aliviar sofrimento refractário — aquele que não responde a outros tratamentos.

É uma prática clínica reconhecida, eticamente fundamentada e regulamentada, que visa o alívio do sofrimento e não a antecipação da morte.

A decisão é partilhada com o doente e a família.

4. Qual é a diferença entre cuidados paliativos e eutanásia?


São conceitos distintos e com objectivos diferentes.

Os cuidados paliativos têm como finalidade aliviar o sofrimento e melhorar a qualidade de vida, sem antecipar nem prolongar artificialmente a morte.

A eutanásia implica a antecipação intencional da morte.

Em Portugal, as duas práticas são enquadradas de forma separada pela legislação e pelos códigos deontológicos.

5. Como se acede a cuidados paliativos em Portugal pelo SNS?


O acesso faz-se por referenciação médica, habitualmente pelo médico assistente, pelo hospital ou pelo médico de família.

Em Portugal, existem Equipas de Suporte em Cuidados Paliativos hospitalares e comunitárias em vários pontos do país.

O doente e a família podem também solicitar ao médico assistente que avalie a necessidade de referenciação.

6. A família pode receber apoio psicológico independente do doente?

Sim. Em cuidados paliativos, a família é considerada uma unidade de cuidados em si mesma.

O apoio psicológico aos familiares — com atenção específica aos cuidadores informais — faz parte do plano de cuidados.

Este suporte pode ser prestado individualmente ou em grupo e mantém-se, em muitos casos, após a perda do doente.

7. O que é o PIPAL e a quem se destina?


O PIPAL — Projecto de Intervenção Precoce de Apoio no Luto — é uma iniciativa das Irmãs Hospitaleiras em contexto comunitário.

Destina-se a pessoas que perderam um familiar e que beneficiam de acompanhamento estruturado no processo de luto.

A intervenção precoce tem como objetivo prevenir o luto complicado e apoiar a reintegração emocional e social após a perda.

8. Uma pessoa com demência avançada pode beneficiar de cuidados paliativos?


Sim. A demência em fase avançada é uma das indicações reconhecidas para este acompanhamento especializado.

O foco centra-se no controlo de sintomas: dor, agitação, dificuldades alimentares, no conforto, na dignidade e no apoio à família, que muitas vezes carrega uma sobrecarga prolongada e silenciosa ao longo de anos de cuidado.

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FONTES E REVISÃO EDITORIAL

Âmbito editorial


Este artigo tem carácter informativo e educativo sobre os cuidados paliativos em Portugal.

O conteúdo destina-se a doentes, familiares, cuidadores e a todos os que queiram compreender melhor esta abordagem de saúde.

Não substitui a avaliação clínica individualizada, o diagnóstico médico nem a orientação de profissionais de saúde qualificados.

Autoria e revisão técnica


O conteúdo foi produzido pela equipa de comunicação das Irmãs Hospitaleiras, com revisão técnica a cargo de profissionais especializados em cuidados paliativos com experiência clínica direta.

As Irmãs Hospitaleiras têm mais de um século de atividade no cuidado integral da pessoa doente, com particular atenção às dimensões humana, espiritual e emocional do cuidado.

Base técnica


A informação baseia-se nos princípios definidos pela Organização Mundial de Saúde para os cuidados paliativos, nas recomendações da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos e na Lei de Bases dos Cuidados Paliativos (Lei n.º 52/2012).

Contempla também as boas práticas clínicas reconhecidas a nível internacional em matéria de controlo de sintomas, apoio psicológico e acompanhamento no luto.

Fontes de referência

Notas de conformidade


Este conteúdo foi produzido de acordo com os princípios de E-E-A-T (Experiência, Especialização, Autoridade e Confiança).

A informação é factual, responsável, verificável e útil para o público-alvo.

Não contém promessas de resultados individuais nem recomendações clínicas de carácter prescritivo.

Contacto


Se o doente ou um familiar precisa de apoio em cuidados paliativos, a equipa das Irmãs Hospitaleiras está disponível para uma avaliação especializada.

As consultas de Cuidados Paliativos, Medicina da Dor e Luto estão disponíveis na Unidade de Saúde de Idanha, em Sintra.

Para marcar uma consulta ou obter mais informações, aceda a irmashospitaleiras.pt ou contacte directamente a unidade de saúde mais próxima.

Para avaliação, orientação ou acompanhamento especializado em estimulação cognitiva em idosos e reabilitação cognitiva, contacte as unidades das Irmãs Hospitaleiras e marque uma consulta especializada.

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